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[인사이트] 정희정 기자 = 희귀병으로 걷지 못하는 6살 예지를 위해 부모님은 하루하루 힘겹게 살아가고 있다.

오랜 시간 걸음마를 떼지 못해 찾은 병원에서 예지는 '키아리 기형'이라는 진단을 받았다.

키아리 기형은 소뇌 일부분이 머리 바깥쪽으로 내려와 척수 신경을 눌러 행동장애를 일으키는 난치성 질환이다.

이 때문에 6살난 예지는 뇌 수술을 두 번이나 받았고, 뇌에 물이 흡수되지 않아 머릿속에 넣은 인공 조절기는 평생을 달고 살아야 하는 처지에 놓였다.

지체장애를 앓고 있는 예지의 어머니는 당뇨 합병증으로 인해 시력이 점점 떨어지고 있다.

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예지 어머니가 가장 두려워하는 것은 점점 흐려지는 시력으로 인해 언젠가 예지를 못보게 되지는 않을까 하는 것이다.

예지 수술비를 감당하고 가정을 지키기 위해 예지 아버지는 막노동으로 생계를 꾸려갔다. 그러나 갑자기 찾아온 허리 디스크로 인해 건설현장 막노동 마저도 하기 어려운 상황에 빠진 예지 아버지.

예지 아버지는 "예지가 23일 동안 병원에 입원해 있을 때 열흘 동안 굶었는데, 너무 배가 고프더라"며 "말은 안하고 있었지만은 서러움이 복받쳐가지고..."라면서 꾹 참았던 눈물을 쏟았다.

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감당하기 힘든 예지 수술비를 위해 버스비 1,300원을 아끼려고 아무리 먼 길이라도 걸음을 재촉한다는 예지 아버지의 소원은 단 하나다.

"나는 고통받더라도 애들하고 애들 엄마는 안 아팠으면 좋겠다" 예지 아버지는 오늘도 예지와 가족을 지키기 위해 아픈 몸을 이끌고 일터로 나간다.

예지 가족을 돕고 싶은 분들은 오른쪽 링크(☞바로가기)를 참고하면 된다.