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[인사이트] 김나영 기자 = 두통으로 고통받던 어린 소년이 뇌 수술 후 성장이 완전히 멈춰버리는 아픔을 겪게 됐다.

지난 12일(현지 시간) 브라질 매체 'globo'는 100만 명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀병인 '두개인두종'을 진단받은 소년의 근황을 보도했다.

브라질 남부 파소푼도에 살고 있는 23세 남성 루이즈(Luiz Augusto Márcio Marques)는 13살에 모든 성장이 멈춰버렸다.

루이즈는 7살 때까지만 해도 다른 또래 친구들과 똑같이 평범한 삶을 살았지만 갑자기 시작된 원인 모를 두통 때문에 일상에 큰 지장을 받았다.

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부모는 루이즈를 데리고 병원에 가 진료를 받았지만 의사들도 정확한 원인을 알아내지 못했다.

결국 루이즈는 학교는 물론 일상 생활을 하는 것조차 힘든 상태가 됐고 발작을 일으키며 쓰러진 뒤 시립 병원으로 이송됐다.

그리고 마침내 시립 병원 의사에게 뇌종양 중에서도 매우 희귀한 두개인두종을 진단받았다.

의사는 "당장 종양의 일부를 제거하기 위해 수술을 해야 한다"며 "하지만 종양 위치가 좋지 않아 수술 후 걷거나 말하거나 보는 능력을 잃을 수 있다. 또 성장에도 영향을 미칠 것"이라고 부작용을 알렸다.

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많은 위험을 갖고 있었지만 루이즈를 그대로 포기할 수 없었던 가족들은 고민 끝에 수술을 결정했다.

다행히 수술은 잘 됐고 루이즈는 큰 문제 없이 건강을 회복했지만, 안타깝게도 성장이 멈추는 후유증을 안고 살게 됐다.

현재 루이즈는 23살 성인 남성이지만 10년 전 키 162cm, 몸무게 50kg에 머물고 있다. 또 얼굴 역시 소년의 동안 외모를 갖고 있다.

더 이상 친구들과 함께 성장할 수 없다는 게 큰 좌절감과 상실감에 빠지게 했지만 루이즈는 가족의 극진한 보살핌 덕분에 다시 일어섰다.

10년 동안 12번의 수술을 받은 루이즈는 "여전히 살아 있다는 것에 큰 기쁨을 느낀다"며 "아직도 종양이 남아 있어 화학 요법과 수술을 반복해야 하지만 더 이상 두통이 없다는 것만으로도 만족한다"고 전했다.