사진 제공 = 봄름

[인사이트] 김소영 기자 = 어떤 의사보다도 더 많은 난치병 환자를 치료할 수 있게 해준 아이, 은찬이의 이야기를 엄마의 시선에서 기록한 에세이 '은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다'가 봄름에서 출간됐다.

여섯 살 은찬이는 무릎이 아파 성장통인 줄 알고 찾은 병원에서 급성림프백혈병 진단을 받는다. 이후 7년간 항암치료, 방사선치료, 조혈모세포이식, 뇌출혈, 세 번의 재발을 반복하다 열세 살에 결국 하늘의 별이 된다. 

은찬이를 살릴 방법은 있었다. '킴리아'라는 꿈의 항암제가 유일한 희망이었다.

하지만 5억 원이라는 막대한 치료비를 마련하기 위해 집을 팔아야 했고, 복잡하고 느린 행정 절차를 기다리는 동안 아이는 점점 죽어갔다. 고통스러운 기다림 끝에 킴리아 치료를 위한 첫걸음을 내딛기로 한 날, 은찬이는 눈을 감고 만다.

은찬이의 엄마이자 이 책을 쓴 이보연 작가는 "내 아이가 못 쓰고 간 약을 다른 사람들은 걱정 없이 쓰게 하고 싶다"는 마음으로 거리에서, 국회에서, 카메라 앞에서 목소리를 냈다. 실제로 저자는 아들 은찬이를 생각하며 난치병 환자들을 위한 세상의 변화를 이끌어내고 있다.