'소아 조로증' 앓는 17살 홍원기 군의 소원
[인사이트] 김나영 기자 = 남들보다 7배 빠르게 흘러가는 시간 속에서 올해 17살을 맞이한 홍원기 군이 간절한 바람을 전했다.
'소아 조로증'을 앓고 있는 원기 군은 "스무 살의 내가 더 건강하길 바라고 좋은 사람들과 인연을 이어가길 바란다"고 말해 많은 이들의 가슴을 울렸다.
지난 7일 첫 방송된 MBN 힐링 예능 '뜨겁게 안녕'에는 소아 조로증을 앓고 있는 홍원기 군과 그의 가족들이 출연했다.
이날 '안녕하우스'를 찾은 첫 게스트 홍원기 군은 프로그램에 출연하게 된 이유를 솔직하게 밝혔다.
원기 군은 "항상 머리카락 없어서 맨날 모자를 쓰고 다니고 집에도 엄청 많다"며 "나중에 좀 늙었을 때 자유롭게 편하게 지내고 싶었다"고 모자와의 작별을 고했다.
선천성 소아 조로증을 앓고 있는 이들은 대부분 성인이 되기 전 생을 마감한다.
따라서 가족들은 홍원기 군이 건강하게 '스무 살'을 맞이하는 걸 가장 큰 소원으로 빌고 있다.
엄마가 스무 살 성인이 된 아들과 가장 하고 싶은 것
이날 홍원기 군은 스무 살 성인이 되면 가장 먼저 무얼 하고 싶으냐는 질문에 "독립하고 싶다"고 말했다.
덧붙여 "혼자서 무언가를 해보고 싶다. 알아서 빨래하고 밥도 해 먹고"라고 부모님의 그늘을 벗어나 독립하고 싶다는 의지를 보였다.
홍원기 군의 엄마는 "스무 살이 되면 맥주 한 잔 하고 싶다"고 소망을 전하기도 했다.
마지막으로 홍원기 군은 '하이바이 룸'으로 들어가 혼자만의 시간을 가졌다.
스무 살 생일 미리 축하하는 케이크 보고 눈물 흘린 원기 군
방 안에는 '스무 살' 생일을 미리 축하하는 케이크가 놓여져 있었는데, 이를 본 홍원기 군은 눈물을 쏟아내 시청자들의 가슴을 먹먹하게 만들었다.
아들에게 보내는 영상 편지에서 홍원기 군의 엄마는 "고맙고 진짜 많이 사랑하고 네 존재만으로 빛나는 사람이다"라며 "내 아들로 와줘서 고마워"라고 애틋한 마음을 드러냈다.
홍원기 군의 아빠 역시 "어떤 사람이 되기를 바란 적은 한 번도 없어"라며 "아빠는 천국에서 우리가 다시 만날 때 네가 어떤 모습일지 가끔 그런 상상을 할 때가 있는데 너는 지금 이 모습으로 나랑 만날 거라고 생각해"라고 무한한 사랑을 전했다.
이어진 영상에서 홍원기 군은 '20살'이 된 자신에게 하고 싶은 말을 전했다.
홍원기 군은 "너는 지금 17살이고 너는 이제 3년 후의 내가 되겠구나"라며 "성인이 됐으니까 더 열심히 살고 스무 살에도 건강하고 밝았으면 좋겠어"라고 말문을 열었다.
이어 "유튜브도 계속 하고 좋은 사람들과 인연을 나아가서 좋은 사람이 됐으면 좋겠어"라며 "스무 살에는 더 건강했으면 좋겠다. 안녕"이라고 인사했다.