채널A '아이콘택트'
[인사이트] 지동현 기자 = 희귀병을 앓는 아들의 병간호를 해오던 엄마가 지친 마음을 호소했다.
지난 26일 방송된 채널A '아이콘택트'에서는 희귀 근육병을 앓는 고교생 홍구 군과 아들의 24시간을 함께 하고 있는 어머니가 등장했다.
이날 방송에서 3세 때부터 희소병인 듀센형 근이영양증을 앓고 있는 홍구 군과 어머니는 서로의 속마음을 알기 위해 눈 맞춤에 나섰다.
듀센형 근이영양증은 단백질이 몸 안에 흡수되지 않아 근육이 점점 굳어지고 결국 심장까지 굳는 희귀병이었다.
채널A '아이콘택트'
아직까지 치료법이 없다는 듀센형 근이영양증에 대해 어머니는 "모계 유전"이라며 "이 병으로 친정 오빠와 남동생도 일찍 사망했다"고 털어놨다.
어머니는 "그 병이 설마 내 아이에게 유전이 될까 했다"며 "세 살이 돼서 아이가 자주 넘어지기에 검사를 받아 봤는데, 그 병이었다. 그런데 어떻게 할 수가 없었다"고 마음 아파했다.
하지만 홍구 군은 일상생활에서 사사건건 어머니에게 짜증을 내며 힘든 나날을 이어가고 있었다.
이에 어머니는 "나를 엄마로 생각하고 있는 건지, 아니면 간병인이라고 생각하는 건지 모르겠다"며 "아들이 '왜 날 이렇게 태어나게 했느냐'며 '이랬으면 엄마가 책임져야지'라고 소리치는데, 맞는 말이지만 너무 속상하다"라고 흐느꼈다.
채널A '아이콘택트'
두 사람은 마침내 마주했고 홍구 군은 "엄마는 내가 맨날 똑같은 부탁을 해도 한 번도 내 말대로 안 해줬다. 엄마 하고 싶은 대로만 한다"고 불편함을 내비쳤다.
이어 홍구 군은 "엄마가 힘든 건 알지만, 마음처럼 행동이 안 된다. 내가 아프니까 나도 모르게 더 성질이 나는 거다. 짐만 되는 것 같아서"라고 고백하며 눈물을 보였다.
고민을 했다는 홍구 군은 "독립을 하면 어떨까"라고 '폭탄 선언'을 해 어머니를 놀라게 했다.
채널A '아이콘택트'
평생 같이 살 수는 없다는 홍구 군은 이미 자신이 독립해 살 집까지 구체적으로 알아봤다고 의지를 보였다.
하지만 어머니는 "지금 네가 알아본 집들은 엘리베이터도 없고, 활동 보조원이 항상 도와줄 수는 없다"며 "이 병은 20살이 고비여서 너는 내 곁에 있어야 한다"고 반대했다.
결국 어머니는 아들의 독립 제안을 단호하게 거절했고 "아직은 내가 충분히 할 수 있는데 옆에 없으면 불안하고 걱정된다"고 애틋한 모정을 드러냈다.
채널A '아이콘택트'