Instagram 'shilahmadison'

[인사이트] 김세연 기자 = "사람들이 평범한 것에 관해서만 이야기한다면, 세상은 매우 조용할 것입니다" 

희대의 천재 물리학자 알버트 아인슈타인이 남긴 말이다.

실라(Shillah)는 다른 평범한 소녀들처럼 금발의 푸른 눈을 가지고 태어났다.

하지만 태어난 지 6개월이 지나고 엄마는 실라가 다른 아이들과 다른 점이 있다는 것을 깨닫고 상심에 빠졌다.

지난 5일(현지 시간) 온라인 미디어 러브왓메터스에는 선천성 유전자 변형으로 태어날 때부터 '폭탄 머리'를 지니고 태어난 9살 소녀 실라의 사연을 소개했다.

Instagram 'shilahmadison'

호주에서 태어난 실라의 머리는 항상 산발에 삐죽삐죽 위로 솟구쳐있다.

억세고 꼬불꼬불한 모질 때문에 아무리 빗어도 정돈되지 않으며 일정 길이 이상 머리가 길지도 않았다.

실라는 전 세계적으로 단 100명의 사례만 발견된 희귀 유전자 질환인 '엉킴 털 증후군(Uncombable hair syndrome)을 앓고 있다.

깜찍한 외모와 달리 특이한 머리 때문에 항상 주위에 수군거림을 듣고 자란 실라를 보며 엄마는 혼자 눈물을 훔쳤다.

모르는 사람들이 함부로 딸의 사진을 찍어가거나, 무례한 질문을 하는 사람들을 만날 때마다 엄마는 억장이 무너져 내렸다.

Instagram 'shilahmadison'

하지만 실라 본인은 전혀 개의치 않았다. 실라는 사자 갈기처럼 용맹해 보이는 자신의 개성 있는 머리 스타일을 마음에 쏙 들어 했던 것이다.

흰 가운을 입고 과학 수업을 받을 땐 마치 '아인슈타인' 같다는 말을 듣고 환하게 미소 지어 보였다.

주위의 편견 어린 시선에도 실라는 항상 웃음을 잃지 않았다.

이를 본 엄마는 "사람들은 종종 우리에게 치료를 받으라고 하지만 머리 스타일 또한 실라의 일부다"라며 마음을 바꾸었다고 전했다.

현재 실라는 병원 검사 결과 모발 이외에는 모두 정상으로 매우 건강한 상태라고 한다.