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[인사이트] 권길여 기자 = "(친구들처럼) 머리카락이 났으면 좋겠어요"

지난 5일 KBS '뉴스 9'은 '어린이날'을 맞아 국내 유일의 소아조로증 환자 홍원기(12) 군의 사연에 대해 보도했다.

유전성 희귀질환인 소아조로증을 앓고 있는 원기 군은 65세처럼 보이지만 올해 12살 밖에 되지 않았다.

몸을 흔들며 개구쟁이처럼 뛰노는 모습은 영락없는 초등학생이다.

몸무게 14kg의 가냘픈 체구로도 또래 친구들에게 달리기 등에 있어서 결코 뒤지지 않는다.

KBS '뉴스 9'

하지만 원기는 점점 몸집이 커지는 친구들과는 달리, 신체 능력이 떨어져가는 자신의 몸 상태 때문에 요즘 기분이 좋지 않다.

원기에게는 최근 국내 한 대학이 동물실험에서 성공한 조로증 치료제가 유일한 희망이다.

그러나 이 마저도 환자 수가 적어 투자를 못 받은 탓에 비용이 막대해 엄두도 내지 못한다.

"(또래 친구들처럼 평범하게) 머리카락 나는게 어린이날 소원이에요"라고 말하는 원기 군.

대부분의 사람들에게는 소원 감도 아니지만, 원기 군에는 이루기 힘든 절실한 소원이기에 가슴이 미어진다.

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권길여 기자 gilyeo@insight.co.kr