허친슨-길포드 조로증에도 틱톡을 통해 삶의 의지를 키워오던 소녀가 19번째 크리스마스를 앞두고 결국 세상을 떠났다.

19일(현지 시간) 영국 매체 더선은 조로증 틱톡 스타 빈드리 부이센(Beandri Booysen, 19)의 사망 소식을 전했다. 빈드리는 약 27만명 팔로워의 지지를 받으며 틱톡 스타로 활동하다 눈을 감았다.

빈드리는 허친슨-길포드 조로증을 가지고 태어났다. 조로증의 경우 생후 18개월 무렵에 성장이 저하되며 피부에 주름이 생기고 머리가 빠진다. 관절염과 시각 이상, 심혈관 질환 등 전형적인 노화 과정과 비슷한 증상을 보이게 된다. 평균 수명은 13년 정도다.

빈드리 역시 14살까지 살 수 있을 것이라 의사는 예상했다. 그러나 그녀는 최근까지도 심장 수술을 받으며 더 오래 생존하겠다는 의지를 보여왔다. 

특히 빈드리는 전세계 곳곳에 자신과 같은 희귀병 환아에게 힘을 주고 싶다며 틱톡으로 투병 생활을 공개하는 등 긍정적인 모습을 보여줬다.

그녀는 "태어날 때부터 조로증과 함께 살아왔고, 그것에 익숙해졌다. 수년에 걸쳐 모든 어려움과 수술을 이겨내는 법을 배웠다"며 "저는 신이 제 인생에 준 모든 것을 받아들이겠다"고 의연한 태도를 보였다.

그러면서 "저를 다른 사람과 다르게 보지 않고 평범한 아이로 키워준 부모님 덕분에 힘을 낼 수 있었다. 그리고 나를 더 강하게 만들었다"며 "내 목표는 희귀병 환자마다 각자 이겨내는 방식이 다르다는 것을 보여주고, 이를 극복할 수 있는 힘을 주는 것이다"고 말했다.

빈드리는 부모님과 함께 19번째 크리스마스를 즐길 예정이었으나 일주일 앞두고 세상을 떠나 더욱 안타까움을 모은다.