"근이영양증 희귀병 유튜버, 천만번의 눈 깜빡임으로 세상과 소통하는 장익선입니다. 인생에 지쳐 힘들어하는 이들에게 다시 일어설 힘과 희망을 주고 싶습니다"

희귀 근육병을 앓는 유튜버가 안구 마우스를 이용해 스타크래프트에 도전해 눈길을 끌고 있다.

지난 13일 유튜브 채널 '눈으로 쓰는 근육병 일상'에는 "눈으로 하는 스타크래프트"이라는 제목의 영상이 올라왔다.

이 채널을 운영하는 장익선(36)씨는 근이영양증이라는 희귀병을 앓고 있다. 또래보다 신체 능력이 떨어지면서 5살 때 찾아간 병원에서 근육병으로도 불리는 진행성 근이영양증을 처음 진단받았다고 한다.

현재 전신을 움직일 수 없어 컴퓨터 사용을 할 수 없지만, 안구 마우스를 이용해 영상을 제작하고 있다.

근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 전신에 걸쳐 근력이 약화하는 병이다. 현대 의학으로는 아직 치료 방법이 없는 것으로 알려졌다.

장씨는 천장에 모니터를 설치하고 안구마우스·화상키보드 등 장비를 활용해 누워있는 상태로 스타크래프트 게임을 실행했다.

그는 "스타크래프트를 10년이나 해서 몸이 기억하고 있다"며 "지금은 근육병이 진행돼 단축키도 못 누르고 마우스 사용도 못 한다"고 말했다. 그런데도 수천 번의 눈 깜빡임으로 포기하지 않고 게임에 도전했다.

장씨는 2021년 8월 진단 및 투병 과정을 담은 첫 영상을 올리면서 유튜브 활동을 시작했다. 2년 6개월간 장씨가 올린 영상 수는 80개에 육박한다. 장씨의 가족사부터 현재 생활 모습, 심경 변화 등의 내용이 담겼다.

그는 "통상 루게릭병은 잘 알지만, 근이영양증은 잘 모르는 분들이 많다"며 "유튜브를 시작한 이유 중 하나가 근육병을 알리기 위해서다. 포기하지 않고 열심히 해서 유명해진다면 장애에 대한 부정적 인식과 편견을 개선하는 데 일조하는 것이라 생각한다"고 채널 운영 이유를 밝혔다.

누리꾼들은 "열정이 정말 대단하다. 응원한다", "건강 챙기시고 항상 힘내라. 같은 게이머로서 응원하겠다", "다른 이들에게 감동과 희망을 주는 훌륭한 영상" 등의 응원 댓글을 전하고 있다.