2024년 09월 20일(금)

9살 나이에 치매 걸려 기억 잃어가면서도 '버킷리스트' 이루고 있는 소녀

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[인사이트] 임기수 기자 = 9살 어린 나이에 치매에 걸려 기억을 잃어가는 소녀가 희망을 잃지 않고 자신의 버킷리스트를 하나하나 완성하고 있다.


지난 19일(현지 시간) 영국 일간 메트로는 기억을 잃어가고 있지만 늘 밝은 모습으로 자신의 버킷리스트들을 실현 해나가는 8살 소녀 캐이틀린 패시(Caitlin Passey)의 사연을 소개했다.


환한 미소가 매력적인 캐이틀린은 여느 9살 아이처럼 강아지를 좋아하고 축구 경기 보는 것을 좋아한다.


하지만 이런 해맑은 모습 속에 캐이틀린은 아픈 사연을 갖고 있었다.


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바로 치매로 인해 점점 기억을 잃어가고 있다는 것이었다. 캐이틀린은 지난 2021년 10월 유전성 신경계 질환인 '바텐병' 진단을 받았다.


바텐병은 우 10만 명 중 한명의 빈도로 발생하는 초희귀 질환이다. 주로 4~10세 경 증상이 나타나는데, 시력 저하가 서서히 진행되고, 인지저하, 행동 변화 등이 나타나며 캐이틀린처럼 치매에 걸리기도 한다.


의사들은 캐이틀린이 10살이 되면 걷는 법 조차 잊어버려 침대에서 결국 짦은 삶을 마감할지도 모른다는 진단을 내리기도 했다.


캐이틀린의 아빠 닉은 딸에게 얼마 남지 않은 시간을 행복하게 만들어주고 싶었다.


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캐이틀린의 가족들은 그날부터 그녀가 그동안 하고 싶어 했던 '버킷리스트'를 매일매일 하나씩 실현해나가기 시작했다.


우선 가족들 모두 미국 올랜도에 있는 디즈니월드를 갔다. 디즈니월드는 캐이틀린이 예전부터 꼭 가고 싶어 했던 곳이기 때문이었다.


또 에드 시런 팬이었던 캐이틀린은 에드시런과 함께 직접 사진을 찍으며 감격스러워하기도 했다.


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축구를 좋아하는 캐이틀린을 위해 토트넘 경기를 직관하러 가기도 했다.


그곳에서 해리 케인의 사인을 직접 받고 사진을 찍었다.


캐이틀린의 가족들은 캐이틀린이 비록 이 모든 순간을 기억하지 못 할수도 있지만 마지막 순간까지 행복했으면 좋겠다며 버킷리스트를 하나하나 실현해나갈 것이라고 했다.