2024년 09월 20일(금)

"제 아이들이 기억을 잃어 가고 있습니다"...동시에 소아 치매 걸린 삼남매 키우는 엄마

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[인사이트] 임기수 기자 = 기억을 점점 잃어가는 아이들을 키우는 엄마의 안타까운 사연이 많은 이들의 마음을 울리고 있다.


지난 9일(현지 시간) 미국 매체 뉴욕포스트는 세 자녀가 모두 기억을 잃는 소아 치매를 진단 반은 한 엄마의 슬픈 사연을 전했다.


호주에 사는 르네 스타스카는 8세, 6세, 4세 아이를 키우는 평범한 주부다.


안타깝게도 세 자녀 모두 C형 니만-피크병(Niemann-Pick disease, NPD)이라는 희소병에 동시에 걸렸다.


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니만-피크병(Niemann-Pick disease, NPD)은 상염색체 열성 유전에 의한 질환이다. 유전자의 돌연변이에 의해 발병한다. 특히 이들 남매가 앓고 있는 C형은 소아 치매를 유발한다.


르네의 세 자녀 역시 치매 증상을 보이기 시작했다.


세 자녀 모두 치매에 걸렸다는 사실을 안 순간 르네는 세상이 무너지는 것만 같았다.


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병원에서는 세 남매 모두 20살까지 살 수 없을 것이라는 시한부 진단을 내렸다.


르네는 혹시나 모를 기적을 바라며 세 남매를 정성껏 간호했다.


하지만 세 남매의 치매는 점점 심해져 갔다.


아이들은 엄마와의 추억을 점점 잃어가고 있다. 또 신체 기능을 퇴화하기 시작해 말을 하는 법을 잊었다.

하지만 르네는 "우리 가족은 하루하루를 버텨내 가며 살아가고 있다"라고 말해 주위 사람들을 안타깝게 한다.