2024년 11월 23일(토)

"이젠 늙고 싶어요"...주름살 안 생기는 희귀병 걸린 37살 여성이 밝힌 몸 상태

Illawarra Mercury


[인사이트] 강유정 기자 = 요즘 많은 사람들이 노화 방지 효과를 보기 위해 콜라겐 영양제를 찾고 있다.


콜라겐은 일종의 단백질로 힘줄, 연골, 뼈, 피부 등 신체의 많은 부분에 있어서 매우 중요한 성분이다.


특히 피부 탄력을 유지해 주는 역할을 하는데, 나이가 들면서 우리 몸속의 콜라겐이 점점 줄어들게 되고 피부 탄력도 떨어지게 된다. 이에 콜라겐을 영양제로 보충해 주려는 것이다.


그런데 여기 한 여성은 반대로 콜라겐이 과도한 희귀병으로 힘겨운 나날을 보내고 있다.


DailyMail


지난 19일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 희귀 자가면역질환인 '경피증(systemic sclerosis)'을 앓고 있는 37살 여성 클라우디아 술탄(Clauida Sultan)의 사연을 전했다.


호주 뉴사우스웨일스주 울런공에 사는 작가이자 프로젝트 컨설턴트인 클라우디아는 10년 전 잠시 외출했다 돌아올 때마다 손가락이 통증으로 욱신거리고 푸르뎅뎅하게 색이 변하는 증상이 나타났다고 한다.


이런 이상한 증상은 2주간 지속됐다. 의사는 레이노병으로 진단했다. 하지만 이는 의사의 오진이었다.


그 후 클라우디아는 팔꿈치를 움직일 수가 없었고 팔을 머리 위로 들어 올리지도 못했다.


또한 무릎이 움직이지 않아 기차에서 내리다 넘어지기까지 했다.


기사의 이해를 돕기 위한 자료 사진 / gettyimagesBank


다른 병원에 방문한 그녀는 폐, 심장 및 신장과 같은 중요한 장기 주변의 조직을 경화시킬 수 있는 전신경화증 진단을 받았다.


경피증이라고도 불리는 전신경화증은 말 그대로 피부가 단단해지는 자가면역질환이다.


인체 구조를 결합하는 조직에 염증이 생기고 손상돼 조직, 특히 피부조직이 위축되고 단단해진다.


여러 내부 장기에도 영향을 미칠 수 있어 위험하다.


클라우디아가 겪은 대로 전신경화증에는 추위나 스트레스에 노출되면 손가락과 발가락이 차가워지며 푸른색을 띠는 레이노 현상이 나타난다.


클라우디아의 손 / DailyMail


그녀의 상태는 심각한 상황이었다.


27살의 나이에 그녀는 필수 장기에 영향이 미친다면 기대 수명이 앞으로 10~15년 밖에 되지 않는다는 충격적인 말을 들었다.


전신경화증은 콜라겐이 과다하게 생성·축적되는데 이로 인해 그녀는 주름이 생기지 않는다고 한다.


실제로 그녀는 37살의 나이에도 십대 못지않은 매우 팽팽한 피부를 가지고 있다.


이에 자세한 사정을 알지 못하는 여성들이 부러워하기도 한다고.


DailyMail


클라우디아는 "경피증 대신 주름이 있었으면 좋겠다"라면서 "나는 내 몸에 갇혀 나 자신과 단절된 느낌을 받는다. 괴롭다"라고 호소했다.


안타깝게도 전신경화증의 정확한 원인은 밝혀지지 않았다.


데일리메일은 매년 6,000명 이상의 호주인이 피부경화증 진단을 받지만 치료법이 없다고 전했다.