5만명 중 1명 꼴인 희귀 질환 '선천성 대사이상 질환'평생 '특수분유' 먹으며 엄격하게 식이관리해야만 해

[인사이트] 윤혜경 기자 = 우리나라 국민 5만명 중 1명 꼴로 앓고 있는 희귀질환이 있다. 바로 선천성 대사이상 질환(inborn error of metabolism)이다.

선천성 대사이상 질환은 태어날 때부터 생화학적인 대사 경로를 담당하는 효소나 조효소의 결핍으로 발생하는 질환이다.

쉽게 말해, 아미노산이나 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에 부족하거나 만들어지지 않는 것.

때문에 선천성 대사이상 질환을 앓는 환우들은 평생 '특수분유'를 먹으며 엄격한 식이관리를 해야 한다. 

만일 이를 제대로 지키지 못하면 운동발달 장애, 성장장애, 뇌세포 손상에서 심각할 경우 사망에까지 이를 수 있어서다.

태어나자마자 바로 접하게 되는 모유는 물론 고기와 빵, 쌀밥 등 일반 대중이라면 매일 먹다시피 하는 음식들은 사실상 입에 대지도 못하는 셈이다.

선천성 대사이상 질환 환우 위해 '특수분유' 개발하는 매일유업

하지만 '먹는 즐거움'을 제대로 느끼지 못하는 이 환우들은 대중적 관심에서 소외되고 있다. 환우들의 수가 적기 때문이다.

마찬가지로 기업과 사회단체의 후원도 선천성 대사이상 환우들에게로 쉽게 이어지지 않고 있다.

그러한 가운데 선천성 대사이상 환우를 위해 무려 19년간 '특수분유'를 개발하고 생산하는 회사가 있어 눈길을 끈다. 바로 김선희 대표가 이끄는 매일유업이다.

매일유업은 '단 한 명의 아이도 소외되지 않고 건강하게 자랄 수 있어야 한다'는 기업 철학 아래 지난 1999년부터 선천성 대사이상 환우들을 위해 개발한 특수분유 8종 12개 제품을 공급하고 있다.

국내에서 선천성 대사이상 환우를 위해 제품을 개발 및 생산하는 곳은 매일유업이 유일하다.

매일유업, 사회적 관심·배려 높이기 위해 공익 캠페인 '하트밀' 전개

뿐만 아니라 매일유업은 선천성 대사이상에 대한 사회적 관심과 배려를 높이기 위해 지난 2013년부터 '하트밀(Heart Meal, 하트와 밀의 합성어)' 공익 캠페인을 전개하고 있다.

올해로 6회째를 맞는 하트밀 캠페인은 음식을 통해 사랑의 마음을 전한다는 의미를 담고 있다.

이번 하트밀 캠페인은 대중들의 참여를 통해 환우들을 응원하는 방식으로 기획, '행복한 한 끼 하트밀 박스 선물 동참하기'와 '하트밀 캠페인 공유하기 이벤트'로 진행된다.

하트밀 캠페인에 참여하는 방법은 간단하다. 올 겨울 따뜻한 나눔에 함께 동참하자는 의미를 담아 제작한 '하트밀 담요'(1만 5천원)를 구매하면 된다.

판매 수익금 전액은 환우들을 위한 식품들로 구성된 하트밀 박스를 선물하는 데 사용된다.

하트밀 담요를 구매하는 후원자가 많을수록 하트밀 박스를 선물 받는 환우가 더 늘어난다.

환우들만을 위한 맞춤형 레시피로 만든 '하트밀 박스'

하트밀 박스는 단백질 조정 특수식품인 저단백 전분 밀가루와 단백질 조정 스파게티면 등 총 9종의 국내·외 제품들로 구성됐다.

밀가루와 쌀 등 일반 식품 섭취가 어려운 환우들이 다양한 음식을 경험하길 바라는 마음을 담은 것이다.

'하트밀 캠페인 공유하기 이벤트'에 참여하는 방법도 간단하다. 이번 캠페인 페이지를 개인 페이스북 혹은 인스타그램 및 네이버포스트에 공유하면 된다.

추첨을 통해 담첨자 180명을 선정, 경품으로 하트밀 담요(30명)와 바리스타룰스 250ml 기프티콘 1매(150명)를 증정한다.

오는 31일까지 참여 가능한 '하트밀' 캠페인

이번 하트밀 캠페인 참여는 이달 31일까지 가능하며, 자세한 정보는 매일아이 사이트에서 확인 가능하다.

매일유업 관계자는 "선천성 대사이상 질환은 희귀 질환인만큼 국내에서 아직 인식이나 정보가 매우 부족하고 환아들을 위한 식품들을 구하기도 어렵다"며 "캠페인에 적극 동참해주길 바란다"고 전했다.

기업이 할 수 있는 최선의 방법으로 선천성 대사이상 질환을 앓는 환우들의 아픔을 치료하기 위해 적극적으로 나서는 매일유업.

이런 매일유업이 앞으로 어떠한 신 사회공헌 활동으로 밝은 사회를 만드는 일에 일조할지 주목된다.