[인사이트] 황규정 기자 = 9살 준혁이가 눈을 뜬 곳은 병원 침대. 벌써 5년째 준혁이는 매일 이곳에서 하루를 시작한다.

또래 친구들처럼 학교를 갈 수도, 맛있는 걸 먹을 수도, 운동장을 뛰어놀 수도 없다.

생후 36개월 때였을까. 유난히도 움직임이 적었던 아이, 아빠는 그저 준혁이가 발달이 조금 더디다고 생각했다.

그런데 4살이 되던 해 준혁이는 마치 죽은 사람처럼 호흡을 멈추고 쓰러졌다.

병원에서 내린 진단은 발작과 경련이 만성화된 질환, '뇌전증'이었다. 그날부터 준혁이는 9살이 된 지금까지 투병 생활을 이어가고 있다.

혼자서는 아무것도 할 수 없는 준혁이는 하루종일 침대에만 누워있다.

동맥관 개존증 수술, 뇌병변 장애 1급, 위루관 수술, 다리 골절 그리고 뇌전증. 하나만 있어도 감당하기 어려운 이 병들이 모두 준혁이 곁을 머문다.

눈도 제대로 뜨지 못하고 겨우 숨만 쉬고 있는 준혁이는 하루하루가 괴롭다. 특히 뇌전증으로 경련이 찾아올 때마다 극한의 고통을 견뎌내야 한다.

수십번씩 찾아오는 경련에 밥도 제대로 못 먹는 준혁이의 현재 몸무게는 겨우 17kg. 5세 남자아이 수준이다.

아빠는 어릴 적 준혁이를 제대로 챙기지 못했다는 죄책감에 가슴이 무너진다. 어떻게든 준혁이가 조금이라도 나아질 수 있다면 뭐든지 하고 싶다. 

하지만 현실은 팍팍하다.

엄마는 위, 십이지장궤양 등으로 건강이 좋지 않다. 그동안 생계를 책임졌던 아빠는 어쩔 수 없이 직장을 그만두고 홀로 준혁이를 돌보고 있다.

준혁이의 수술과 치료비로 들어간 금액만 1500만원이 훌쩍 넘었다. 앞으로도 얼마나 더 들어갈지 알 수 없다.

준혁이의 뇌전증 증상을 완화시킬 수 있는 건 꾸준한 약물치료와 물리치료 뿐이다. 

이에 밀알복지재단은 준혁이가 치료를 이어갈 수 있도록 도움의 손길을 기다리고 있다. 후원금은 준혁이 입원비, 치료비와 의료 소모품비, 생계비 등에 사용된다.

준혁이의 가족에게 따뜻한 희망을 선사하고 싶다면 아래 밀알복지재단 홈페이지에서 가능하다.