같이가치 with kakao

[인사이트] 황기현 기자 = 원인불명의 희귀질환으로 무릎을 자유롭게 움직이지 못하는 4살 어린이가 주위를 안타깝게 하고 있다.

지난 24일 '같이가치 with kakao'에는 '선천성‧다발성 관절 구축증'을 앓고 있는 윤호(4)의 사연이 소개됐다.

근육의 발육 장애가 원인으로 추정되는 '선천성‧다발성 관절 구축증'은 3천 명당 1명꼴로 발생하며 정확한 원인은 밝혀지지 않은 희귀질환이다.

다른 사람들에 비해 근육이 부족한 탓에 윤호의 팔다리는 뼈만큼 가늘다. 또 무릎을 자유롭게 굽히고 펴지 못해 걸음걸이가 불안정하다. 

이 때문에 앞으로 넘어지는 경우가 잦다 보니 치아가 다 깨져 밥을 제대로 못 먹기도 한다고.

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윤호의 부모님은 이혼한 뒤 집을 나가버렸고, 통학 버스를 몰며 생계를 이어오던 윤호의 할머니는 아픈 손자를 보살피기 위해 일을 그만둘 수밖에 없었다.

지금은 집안일을 해주는 대가로 지인의 집에 방 한 칸을 얻어 살고 있지만 그 방마저도 이번 달 안에 비워줘야 하는 상황.

더구나 윤호가 앓고 있는 병은 꾸준한 치료와 관리를 필요로 한다. 지금은 다행히 병원 측 재단에서 윤호를 돕고 있지만, 평생 치료와 수술을 해야 하는 현실에 할머니의 마음은 타들어 가고 있다.

이처럼 어려운 현실이 힘들 법도 한데, 윤호는 씩씩함을 잃지 않는다.

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윤호는 "어른이 되면 엄청나게 똑똑해서 뭐든지 발명하는 박사가 될래요"라며 "할머니 말도 잘 듣고 공부도 열심히 해서 꼭 박사가 될 거에요"라는 꿈을 밝혔다. 또 "운동도 열심히 해서 언젠간 빨리빨리 걸을 거에요"라고 다짐했다.

윤호에게 도움을 주고자 하는 이들은 이 링크(같이가치 with kakao)를 누르면 된다. 해당 링크에는 자세한 후원 방법이 적혀 있다.

황기현 기자 kihyun@insight.co.kr